"לחסוך ייסורים, ניתוחים וגמדות": הורים לילדי בפנייה לסל התרופות

התרופה "קריסויטה" מסופקת עשרות ילדים הסובלים מרככת עצמות, מחלה גנטית נדירה • הבעיה: התרופה ממומנת רק עד גיל 18 • הורי הילדים: "המחלה לא תסתיים"

"לחסוך ייסורים, ניתוחים וגמדות": הורים לילדי בפנייה לסל התרופות ועדת סל התרופות

14 זוגות הורים לילדים עם מחלת עצמות גנטית נדירה פתחו לאחרונה במאבק מול ועדת סל התרופות, במטרה להכניס לתוכו תרופה חדשנית גם למבוגרים - ולא להפסיק את המימון של מתן התרופה עם הגעת המטופלים לגיל 18. כך מתפרסם ב'ישראל היום'

התרופה קריסויטה (Crysvita) נועדה לטיפול במחלה הנדירה רככת העצמות (XLH), שממנה סובלים כ־40 ילדים ובני נוער בארץ. התרופה הוכנסה לסל ב־2019 לאחר מאבק ציבורי ותקשורתי. עלותה השנתית היא כ־32 מיליון שקלים.

רככת העצמות גורמת לבעיות התפתחות קשות בכל העצמות והשרירים משלב מוקדם בחיי הילדים. היא עלולה להוביל לנכות ולקומה נמוכה בגלל עיכוב קיצוני בצמיחת הגוף, לשברים, לדלקות ולמחלות קשות בעצמות ולכאבים קשים מאוד ובלתי פוסקים באזורים רבים בגוף. המחלה גורמת סבל רב ובעיות תפקוד קשות, ומאלצת את החולים לעבור גם ניתוחים אורתופדיים מורכבים ומסכני חיים בפני עצמם.

התרופה, שניתנת בהזרקה, פותחה במיוחד עבור החולים ברככת, והיא הטיפול היחיד בעולם שנותן מענה לגורמי המחלה. התרופה נחשבת פורצת דרך בתחום המחלות הנדירות, כשהיא מביאה לתיקון ולמניעה של סימני המחלה. ואולם, היא הוכנסה לסל רק עד לסיום גדילת העצמות של החולים, ומשמעות הדבר היא שקופות החולים כבר החלו להפסיק את הטיפול לאחר שמלאו לחולים 18 שנה, בלי קשר למצבם הרפואי.

במכתב לוועדת הסל וליו"ר הוועדה, פרופ' יונתן הלוי, שמתפרסם כאן לראשונה, כתבו ההורים כי חייהם השתנו לבלי הכר, וכי ילדיהם סובלים פחות מכאבים מייסרים. "הם גבהו, נמצאים במגמת שיפור מתמדת, והתרופה אף שיפרה את מצבם החברתי והנפשי.

אולם, לאחרונה נדהמנו לגלות כי חלק מקופות החולים מפסיקות את הטיפול לילדים שסיימו את הגדילה, בטענה כי תנאי זה נכלל בסל. אך האם המחלה הסתיימה? האם הסבל הסתיים? התשובה היא לא. אנו חושבים שהחלטה זו אינה מוסרית, וכי יש בה התעללות בנו ובילדינו. היא גורמת לכך שחיינו חוזרים אחורה. מה קרה לעקרון הרצף הטיפולי בישראל? מדוע הזכות של ילדינו לרף טיפולי נרמסת בצורה כה גסה?".

עוד כתבו ההורים כי "ועדת הסל יכולה לעשות שוב צדק ולתקן את העוול על ידי הכנסת התרופה לסל גם למבוגרים, כך שהחולים יקבלו את התרופה בזכות ולא בחסד. חסכו מילדינו חיים של ניתוחים חוזרים, כאבים קשים מנשוא, גמדות, וכל הבעיות המנטליות הנובעות מהפגיעה האנושה באיכות החיים, שאם לא תטופלנה - הם יהפכו למבוגרים נכים המהווים נטל כבד על החברה".

הרחבת הכיסוי למבוגרים מוערכת בתוספת תקציב של 13 מיליון שקלים בשנה, המיועדים לכ־20 חולים. לוועדת הסל הועברו המלצות של רופאים בכירים, ובהם ד"ר לאוניד צייטלין, מנהל מרפאת העצם במחלקה האורתופדית לילדים בבית החולים איכילוב שבתל אביב, וד"ר שלי לוי, רופאה בכירה במכון הנפרולוגי בבית החולים לילדים שניידר שבפתח תקווה.

ההזנחה בביה"ח העמק: בדיקות ריאה שמסכנות את חיי החולים
"אנחנו חוט השדרה של מערך הרפואה": נחתם הסכם קיבוצי חדש לרנטגנאים
כך תשמחו בבטיחות במדורת ל"ג בעומר
גם לתינוקות יש אקנה: על בעיות עור מרגע הלידה
למרות בקשותיו: לא נבדק על ידי קרדיולוג, כעבור יומיים התמוטט ונפטר
כיצד להגן על עור הפנים מנזקי השמש לאורך שנים + טיפים ועיצות לקיץ
סערת הסלמונלה: כל מה שחשוב לדעת על החיידק שעלה לכותרות
"בגלל טעות של מנתח, התינוקת נכה ב־100%"
כך עקף הציוד הרפואי את הפקקים בנמל
בני ברק: פעוט נכווה משתייה רותחת